Mit ganz viel Herzblut ... - PressemitteilungenDeutschland

Wenn keiner weiß, was fehlt. In Deutschland leiden über eine Million Kinder an einer seltenen Erkrankung. Die Diagnose dauert oft Jahre, Medikamente können meist nicht heilen und der Alltag der Familien ist unendlich beschwerlich. Die Stiftung "Kindness for Kids" kümmert sich um die kleinen Patienten und schenkt viel Hoffnung und Lachen - seit 20 Jahren. Ein Gespräch mit Stiftungsvorständin Dr. Anja Frankenberger. WARUM HABEN SIE KINDNESS FOR KIDS GEGRÜNDET? WAS GAB ES HIERZULANDE VOR 20 JAHREN AN UNTERSTÜTZUNG IN DIESEM BEREICH? Anja Frankenberger: "Die Entscheidung, sich ernst- und dauerhaft für Kinder mit seltenen Erkrankungen zu engagieren, fand im Sommer 2002 statt. Damals gab es lediglich einzelne Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen bzw. die BAG Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft). Ansonsten existierten keinerlei krankheitsübergreifenden Anlaufstellen, keine wohnortnahen Spezialisten bzw. der Zugang hierzu war einfach unmöglich. Es gab ferner keine Therapeuten, kaum zugelassene Medikamente und auch so gut wie keine Informationen im Netz. Es gab ein großes Nichts. Dabei war der Bedarf damals schon immens. Also stand für uns fest, ganz gleich wie wir uns einbringen, es konnte nur besser werden. Ein Jahr später wurden wir hierzulande als erste Stiftung für seltene Erkrankungen von der Stiftungsaufsicht genehmigt und haben seitdem viel bewegt." WAS HAT FÜR SIE DEN AUSSCHLAG ZUR GRÜNDUNG GEGEBEN? Anja Frankenberger: "Bei über 7000 Seltenen Erkrankungen gab und gibt es so vielfältige Schicksale. Chronisch kranke Kinder, die 24/7 Betreuung benötigen. Kinder, die jung versterben und verwaiste Eltern und Geschwister zurücklassen. Per se gute Ehen, die diesen permanenten Ausnahmezustand auf Dauer einfach nicht aushalten. Geschwister von erkrankten Kindern, die enorm zurückfallen und nicht umsonst Schattenkinder genannt werden. Die Liste hierfür ist wirklich sehr lang und der Bedarf hoch." WORAUF KONZENTRIERT SICH IHRE STIFTUNGSARBEIT? Anja Frankenberger: "Unser Fokus liegt auf zwei Kernbereichen. Mittlerweile zum einen auf der Versorgungsforschung. Denn die Seltenheit der Erkrankung bedingt etliche Probleme, die allen zugrunde liegen. Und im Rahmen der Versorgungsforschung geht es genau darum: Wie ist der Patient heute mit seiner Erkrankung in unserem Gesundheitswesen versorgt. Wir brauchen verwertbare Daten, eine Katastrophe in Deutschland, übergreifende Best Practice-Modelle für die Zentren etc. Anfangs haben wir viele Anschubfinanzierungen ermöglicht, woraus z.B. die ersten Guidelines zur Glutarazidurie, einer angeborenen Stoffwechsel-erkrankung entstanden sind. Im Laufe der Zeit haben wir unser eigenes Forschungs-förderungsprogramm aufgesetzt, das a) aus der Co-Finanzierung von Symposien der Selbsthilfe besteht, b) der Finanzierung eines PhD im Bereich Grundlagenforschung, c) der Etablierung eines mit 40.000 EUR dotierten Versorgungspreises und d) der Kindness for Kids Stiftungsprofessur für seltene Erkrankungen im Kindesalter in der Versorgungsforschung. Im sozialen Bereich organisieren und begleiten wir persönlich deutschlandweit Kindercamps und Familienauszeiten für unterschiedliche Erkrankungsgruppen. Zudem haben wir seit 2020 eine psychosoziale Beratung in Krisensituationen etabliert und ermöglichen Kindern, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht am Schulunterricht teilnehmen können, eine Teilhabe über Avatare (Telepräsenzroboter)." WORIN LIEGT DIE BESONDERHEIT DER SOZIALEN CAMPS? UND WIE SEHR KÖNNEN SIE ZU MEDIZINISCHEN FORTSCHRITTEN BEITRAGEN VOR DEM HINTERGRUND, DASS FORSCHUNG DERART TEUER IST? Anja Frankenberger: "Die Camps tragen sicht- und spürbar und vor allem auch nachhaltig zur verbesserten Seelenlage der Kinder und deren Familien bei. Das Wissen, ich bin nicht allein unter dieser schwarzen Wolke, ich habe Freunde, die genauso empfinden, ich muss mich nicht groß erklären und mich nicht schämen macht für alle Beteiligten einen echten Unterschied. Bei uns sind sie an einem geschützten Ort, zusammen mit anderen Kindern und Jugendlichen. Sie können lachen, sich mit völlig anderen, für sie schönen Dingen beschäftigen und haben Abstand von ihrem sonst so beschwerlichen Alltag, der geprägt ist von unzähligen Klinikaufenthalten, Arzt- und Therapeutenbesuchen. Im Bereich der Medizin können wir klinische Grundlagenforschung nicht leisten. Da müssen die großen Player ran. Aber im Bereich der Versorgungsforschung geht es um die Situation wie sie jetzt und heute im Gesundheitswesen ist. Die Probleme setzen meist bei der Seltenheit an und hier können wir strukturell verbessern, indem wir Diagnosezeiten verkürzen, Resilienz stärken, für wohnortnahe Versorgung oder Zugang zu S

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