Ein breites Bündnis von Patienten-Datenschützern fordert eine grundlegende Überarbeitung des Patientendaten-Schutzgesetzes (PDSG) beziehungsweise den Stopp seiner Einführung.

Das Bündnis kritisiert aus Datenschutzgründen die elektronische Patientenakte, den Betreiber der Telematikinfrastruktur (TI) Gematik, Regelungen zur Organspende und Vorsorgevollmacht, die Einführung von elektronischen Rezepten und die Intransparenz bei der Vergabe von Aufträgen an die IT-Wirtschaft.

In seiner umfangreichen Stellungnahme zum Gesetzesentwurf der Bundesregierung (Stand 01.04.2020) bemängelte das Bündnis zahlreiche Unstimmigkeiten des vorliegenden Gesetzestextes.

Elektronische Patientenakte (ePA) - "vom mündigen Bürger zum unmündigen Patienten"
Im Kern fordern die Schützer von Patientenrechten und -daten, dass die Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA) weiterhin freiwillig bleiben muss. Zahlreiche Bestimmungen im Gesetzentwurf bergen die Gefahr, dass sozialer Druck zum Mitmachen für Patienten entsteht. Dagegen verwehrt sich der Verein. Der Vorsitzende des Vereins Patientenrechte und Datenschutz Jan Kuhlmann meint: "Es kann nicht sein, dass das gute im Gesetz verankerte Diskriminierungsverbot auf zahlreiche Arten ausgehöhlt wird. Niemand darf aufgrund seiner Entscheidung, die ePA nicht zu nutzen, benachteiligt werden."

Zentrale Datenspeicherung ist nicht sicher genug
Die zentrale Datenspeicherung auf zentralen Servern ist aus Sicht der Patientenrechtler nicht sicher. Deshalb muss die die Speicherung gesundheitlicher Informationen auf eigenen Datenträgern der Ärzte und Patienten und in Papierform weiterhin unterstützt werden. Zudem müssen Patientinnen und Patienten die Hoheit über ihre sensiblen Gesundheitsdaten behalten. Dies geht nur, wenn sie Zugriffsrechte auf Dokumentenebene der ePA vergeben können.

Die im Gesetzentwurf enthaltene Regelung, dass Krankenversicherte ohne Smartphone ihre EPA ausschließlich in den Räumen niedergelassener Ärzte einsehen können, lehnt das Bündnis ab. Der Landesgeschäftsführer der Humanistischen Union Berlin Brandenburg Axel Bussmer meint dazu: "Das ist total unpraktikabel und unfrei. Es ist unmöglich, unbefangen in einer Arztpraxis seine Daten zu sichten und dann deren Verwendung nach eigenem Willen einzuteilen. Man geht ja auch nicht zur geheimen Wahl in ein Wahllokal einer Parteizentrale. Damit würden wir als mündige Bürger zu unmündigen Patienten degradiert."

Gematik - "Wasch' mich, aber mach' mich nicht nass"
Aus Sicht des Bündnisses ist es ein Unding, einen IT-Dienstleister zu engagieren, der keine Verantwortung für sein Produkt übernimmt. Wie in jedem großen IT-Projekt muss auch die Gematik die datenschutzrechtliche Gesamtverantwortung für die Telematik-Infrastruktur übernehmen. Die teilweise Abwälzung auf niedergelassene Ärzte und Therapeuten widerspricht der EU-Datenschutz-Grundverordnung, denn nur die Gematik hat die Kontrolle über die Verarbeitung von personenbezogenen Daten. Walter Schmidt, Die Datenschützer Rhein-Main resümiert: "Alles absahnen, aber keine Verantwortung übernehmen. Für mich wirkt das wie, wasch' mich, aber mach' mich nicht nass".

Versichertengelder fließen in die Wirtschafsförderung
Darüber hinaus bemängelt das Bündnis, dass Versichertengelder unkontrolliert zweckentfremdet werden. Nach dem derzeitigen Gesetzentwurf hat im Endeffekt der Gesundheitsminister beziehungsweise seine Stellvertreter die Macht, alle Gematik-Aufträge frei zu vergeben. Die Ausgaben tragen vollständig die Krankenkassen. Hiermit wird die Selbstverwaltung der Krankenkassen umgangen. Das Bündnis fordert: "Die Kontrolle aller Ausgaben muss wieder in der Hand der Selbstverwaltung der Krankenkassen liegen."

Wischiwaschi der elektronischen Gesundheitskarte
Der Umfang der gespeicherten Daten auf der elektronischen Gesundheitskarte sind aus Sicht des Bündnisses nicht genau genug definiert. Dieter Adler, Vorsitzender des Deutschen Psychotherapeuten Netzwerkes, fordert: "Alle verpflichtenden Daten auf der Patientenakte müssen per Gesetz festgelegt werden. Es sind nur Daten zu speichern, die zur Abrechnung benötigt werden. Das vorhandene Wischiwaschi eröffnet ungeahnte Schlupflöcher für die Gematik und das Gesundheitsministerium. So können einfach mal so, neue "Pflicht-Informationen" eingeführt werden. Das darf nicht sein."

Vabanque-Spiel - Organspende, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung
Die Krankenversicherten sollen die Möglichkeit bekommen, Erklärungen zur Organspende und Vorsorgevollmachten oder Patientenverfügungen in der Telematik-Infrastruktur zu hinterlegen. Der Schlüssel des Versicherten zu diesen Anwendungen ist die elektronische Gesundheitskarte (EGK).

Bei Organspende-Erklärungen soll auch der Inhalt der Erklärung enthalten sein, bei Patientenverfügungen nicht. Damit sind Unstimmigkeiten vorprogrammiert, denn